20210626第94期蓝丝带志愿者培训

上海爱好于上周六迎来了第九十四期志愿者培训。

感谢每一位心系孤独症儿童的大朋友、小朋友们，让我们能彼此相聚。期望有更多的志愿者们能加入到关心、关爱孤独症的行列中。

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2021年6月26日下午，我来到上海爱好儿童康复培训中心参加了第九十四期蓝丝带志愿者培训。在参加培训以前，“孤独症”这个名词对我而言，仍是非常陌生的。即使自己之前也有参加过一家孤独症儿童的幼稚园义卖活动，为他们筹款、捐赠物资。即使以往生活中，自己也多多少少能听到些关于“孤独症”的听闻。但总体上，自己从还未深入地了解过“孤独症”，也从未和他们有过长时间的接触和交流。所以，能来参加此次志愿者培训活动，让我感到非常庆幸。希望自己能以此契机，多多了解这些与我们有着些许不同的同伴，也希望未来能有机会参加到更多志愿者活动中陪伴他们。

回顾此次培训，真是让我感受颇深的一课。刘老师讲解和分享的一些知识、常识，甚至是自己的亲身体会都很令人感到震撼，也在很大程度上改变了我对“孤独症”的认知。原本的我，以为“孤独症”是心理或者精神疾病的一种，是需要用药物来治疗的。但培训后，我发现自己更愿意将这种原因不明、终身伴随的状态理解为一种“特别的性格”而非疾病。为什么这么说呢？因为他们的所需所求和我们每个人都是一样的，并非药物或者别的什么，恰恰是一份深厚的理解、包容和关爱，而区别仅在于他们的需要比我们来得更加直接、更加强烈，这就是我在此次培训后感受最深的地方。

在此，希望往后的自己可以继续加入到志愿者的行列，以自己为起点，让更多人正确地了解和认识“孤独症”，以期慢慢改变我们共同生活的大环境。最后，我也想感谢“上海爱好”以及为之奉献和努力的人们。谢谢！

2021年6月26号下午，上海特斯拉彩虹车队公益先遣小分队12位志愿者走进上海爱好儿童康复培训中心进行了第94期的志愿者培训。

刘乐老师从破冰游戏开始带引我们逐渐进入了孤独症孩子的世界，从语言交流障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复这三个方面，图文并茂生动的让我们这些不了解孤独症孩子的人，从一个全新的角度意识到，社会上有这样一个群体和我们一样在同一片天空下生活着，但是和我们大不同的是，那些本该天真烂漫的孩童犹如困在桎梏加身的硬壳中，让人惋惜。

“当你抱怨没有鞋子的时候，却发现有些人没有双脚”，当外面的世界很多家长都在追求名校，孩子的TOEFL和GRE成绩，而爱好的老师和家长们都在为了这些孩子能不能融入普通学校进行正常社交甚至是基础生活能力而殚精竭力。

借着志愿者的提问杨院长和刘乐老师都和我们缓缓道出了他们自己的故事，真的想不到这两位竟然都是孤独症孩子的母亲，温柔的叙述仿佛说的是别人的生活，可在座者都心里非常明白这一路他们走的不可能轻松，内心强大的母亲咽下一切困难转化成力量不断的给予和输出，只把经验分享给大家，而那无数次的失败和眼泪则被藏在了背后。

作为志愿者能够做的可能仅仅只是这两位母亲所做的十万分之一，但是至少我们能够将善意传达出去，让这个特殊群体能够被更多的人所理解；如果后期的公益活动可以来陪护这些孤独症孩子的话，也希望我们所做的能够让他们感受到外界对他们的关爱，为他们的世界带来些许亮光和暖意。

真心希望这些来自星星的孩子能够早日冲破桎梏，和所有人一样拥有一个健康快乐的童年。

今天下午，我们参加了爱好志愿者培训活动。课上爱好的刘老师为我们介绍了什么是孤独症儿童，孤独症儿童的日常生活现状以及如何与孤独症儿童相处等。通过这次培训，我们对孤独症有了更深刻的了解。

孤独症儿童又被称为星星的孩子，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人视而不见；他们不哑，却不知如何与人说话。他们封闭在自己世界里，就像夜空中的星星，孤独的闪烁着。

孤独症的孩子大多不能融入一般的集体社交活动，需要照顾者投入大量的时间精力去陪伴这些孩子。通过引导和康复，一些高功能的孩子还是可以融入一些正常的社会生活。而另一些孩子和家长就要日复一日康复和陪护，这对整个家庭而言都是一个沉重的负担。

课上刘老师给我们举了2个案例让我印象非常深刻。第一个案例中因为妈妈生病，将孤独症的孩子交给爷爷看管，爷爷对孙子进行了割喉，并且自杀的行为，还好孙子被抢救了回来。我想这位爷爷也是经历了痛苦绝望才会走到这一步。另一位是刘老师的儿子，从小时候上学，只要学校有任何变化都会发脾气的一个孩子到现在参加高考，比很多孩子还要优秀。这一路的辛酸只有经历过的人才能体会。父母对着一个正常的孩子有时也难免会无法忍受的时候，孤独症孩子的父母要付出比我们多几倍甚至几十倍的爱和耐心才有可能让他们离社会更近一些。

“既然拿到了这副牌，无论好坏我都要好好的把它打出去”这是刘老师和杨院长一直在说的一句话。我本以为孤独症的家庭是灰色的，失去活力的。但看到刘老师和杨院长，很难让我相信她们竟是一名孤独症孩子的家长。他们在照顾自己孩子的同时还能帮助更多的孤独症群体。生活就像万花筒，有伤心，有孤独，有烦恼，而他们的坚强乐观就是他们最迷人的图案。

通过这次志愿者培训，我们还了解到现在社会对孤独症群体的认知还是有限的。我们可以从我们自己做起，通过自己的行动让身边更多的人了解到孤独症，帮助一些孤独症孩子家长找到组织。让社会接纳理解这些只是活在自己世界里的孩子们。用我们微薄的力量帮助他们。

若你乐观，生活总会充满阳光。

爱在心中，有爱就会好。

因为工作原因，曾经也接触过孤独症群体以及他们的家人，也通过很多渠道学习了解孤独症的特征。但说实话，当刘老师让我们全体一起朗读那十条句子的时候，我觉得我还是有些被触动到了，特别是从第七条开始，感觉也适用很多普通的孩子。无条件的爱说来容易，其实很难。所以更是佩服刘老师，杨院长这样的家长，她们看到的不是眼前的苟且，而是孤独症群体的未来-创建一个可以和普通人共存的社会环境。而我作为一名普通人愿意从自己做起，为创造这样的环境填砖加瓦。

我是一名志愿者，我不是来改变他们的，我是来陪伴他们的。我希望以后在自己参与的活动里能真正做到无条件的爱他们，陪伴他们。感谢爱好的蓝丝带活动。爱让天空蓝起来。

2021年6月26日，我妈妈带着我去静安新城了解“孤独症”。

孤独症又称自闭症，是一种先天的疾病，原因不明，一旦患上终身伴随。患有孤独症的人有可能会有触觉、味觉失调的情况。

孤独症分为3级，轻症可以自理生活；中症可以做出一些简单的动作，重症要24小时陪护。

4月2日是世界孤独症日，我们要关爱、理解、包容、支持这些人，我们去看护他们时不要穿戴耳环等物品，且不能带那些会转的东西，请大家多多帮助这些人。